KICK ASS!!

Als mensen me vragen wat ASS (autismespectrumstoornissen, kort gezegd: autisme) betekent in ons gezin, kan ik daar geen 3-seconden-antwoord op geven (terwijl veel mensen dat net wel lijken te verwachten). Ik ga een poging wagen een beetje uit ons dagelijks leven samen te vatten in een blog, al ben ik er nu al van overtuigd dat ik ongetwijfeld een hoop dingen zal vergeten neerschrijven.

Autisme betekent in ons gezin dat op dagen waarop het slecht gaat, alles tot in de puntjes beredeneerd en georganiseerd moet worden. Opstaan, eten, tanden poetsen, kleren aan... eigenlijk alles moet een hele dag lang minuut per minuut voorgekauwd worden of het loopt 'mis' (niets mag aan het toeval worden overgelaten). Als het ook maar even niet zo duidelijk is wat er verlangd wordt (en dat gebeurt algauw op momenten tijdens de vrije tijd bijvoorbeeld of op 'wachtmomenten' bij bijv. dokter, winkelrij etc.), lijkt er een alarmpje af te gaan en veranderd ons rustig, fijn kereltje in een duracel konijn waar net nieuwe batterijen in gestoken zijn. Hij lijkt daar zelf geen last van te hebben, want zijn brede lach doet vermoeden dat alles voor hem een reuze feest is! Niets is echter minder waar. Als ik zie hoe hij al lachend lelijke woorden gilt, rondfladdert, rondrent, huppelt, van me wegloopt, springt, de 'clown' uithangt, weet ik dat het bij hem vanbinnen voelt alsof hij aan een bungee-elastiek hangt, die maar blijft op en neer gaan net zolang tot hij er kotsmisselijk van wordt. Dat merk ik vooral wanneer hij wél weer wat rust gevonden heeft, dan straalt er zoveel ontspanning uit dat kleine lijfje dat je er bijna door verblind wordt (blij dat deze momenten nu geregeld voorkomen, want als baby en peuter had hij deze eigenlijk maar héél zelden).

Autisme in ons gezin betekent ook: constant voorbereid moeten zijn op het ergste zonder die innerlijke spanning te mogen laten merken! Wanneer we zelf een beetje met onszelf in de knoop liggen, voelt hij dit haarfijn aan en lokt het alle negatief gedrag uit zijn kot! Negatieve gevoelens moeten dus stande pede opzij geschoven worden. Maar zoals velen wel kunnen vermoeden, is dat gewoon NIET menselijk of realistisch, dus is de waarheid dat het op die momenten gewoon moeilijk loopt.

Autisme betekent ook dat, ondanks je ERG probeert positief ingesteld te blijven, je je eigenlijk constant zorgen maakt. Zorgen rond de taalontwikkeling, zorgen rond de sociale ontwikkeling, zorgen over hoe het volgend jaar op school zal lopen, zorgen over hoe zijn latere leven eruit zal zien, zorgen over hoe we het einde van de dag gaan halen...

Autisme in ons gezin is soms erg zichtbaar (fladderende handjes, dino's in perfect gesorteerde rijtjes, vreemde geluidjes weerklinken, lawaai dat overstemd moet worden met die geluidjes, 'ontploffende' zoon als het hem even tegenzit of als er een sok weer maar eens niet zit zoals gehoopt, 'eigen wereldjes' waardoor er niet gepraat kan worden met hem over andere dingen dan zijn zelfgekozen onderwerpen, dekens en dozen in  huis om in te kruipen om zich wat weg te stoppen, geen hand of begroeting willen geven als we ergens aankomen, panische angsten voor bijv. tekenfilmfiguurtjes of kaboutertjes in het bos, pictogrammen aan de muren en kasten...)
... en soms ook compleet onzichtbaar (die dagen zie je NIETS anders dan anders).

Daardoor betekent autisme dus ook begrip van de ene mens en onbegrip/ongeloof van de andere (hij ZIET er toch niet autistisch uit??). En daaruit volgt dus ook: respect van de ene persoon en van de andere... sjah... (tegenwoordig hebben ze allemaal wel iets eh madammeke).

Autisme betekent in ons gezin: veel opzoekwerk, observatiewerk, manieren bedenken om zijn ontwikkeling te stimuleren en deze uitproberen door middel van trial and error, vaak samenkomen met school, logo, vriendjes, auti-coach, COS, psycholoog, revalidatiecentrum, thuisbegeleiding etc. Het betekent als ouder dat je er plots enkele taken bij krijgt: die van advocaat, psycholoog, gedragstherapeut, observator, leerkracht, vredesbewaarder, soldaat...

Autisme betekent in ons gezin dat sommige erg logische stapjes in de ontwikkeling, niet zo vanzelf gaan en vaak wat extra ondersteuning nodig hebben. Zindelijkheid, taalontwikkeling, omgaan met andere kindjes, slapen, fatsoenlijk eten, iemand 'groeten', figuurlijke taal leren begrijpen...

Autisme betekent in ons gezin vaak erg veel verdriet. Zusjes, die het niet begrijpen als hun broer alles op ZIJN manier wil en niet anders! Hartjes, die breken bij het aanzicht van zoonlief, die voor de zoveelste nacht op rij volledig onder zijn dekbed badend in het zweet in een bolletje gerold, ligt te slapen, omdat hij zo bang was dat enkel dat holletje veilig genoeg was.

Maar autisme in ons gezin betekent ook een enorme verrijking! Neurodiversiteit wordt bij ons als vanzelfsprekend  gevonden en iedereen groeit hier dagelijks in mee! We mogen allemaal zijn, wie we zijn! En dat zijn levenslessen, die ik mijn kinderen meegeef, maar ook aan den lijve kan laten ondervinden! Prachtig toch?! Een mooi voorbeeld hiervan is mijn zoontje dat zag hoe een jongetje in de binnenspeeltuin maar bleef praten met oma, waarbij hij haar ook nog wilde 'aaien'. Hij antwoordde erg rustig: "Oma, dat kindje heeft misschien gewoon autisme". Kous af! We zijn, wie we zijn, dat kindje is zoals hij is. Dat is ok, dat mag. Punt.

Autisme betekent zeker ook veel plezier en lachen! Als bijv. het zoveelste figuurlijk taalgebruik  verkeerd opgevat wordt en we hem de echte betekenis vertellen (en ja ook hij kan daar echt al wel eens mee lachen).

In ons gezin betekent autisme ook het reduceren van overprikkeling. We zijn extra alert voor dingen als: op tijd gaan slapen, op tijd eten, geen late speelpartijtjes of verjaardagsfeestjes bij vriendjes, niet te veel uitstappen in een maand, niet te veel activiteiten op een dag, zoveel mogelijk prikkels proberen 'rustig' te maken (bijv. de zusjes aansporen rustig en langzaam te praten, geen luide radio/tv...). DIT vind ik persoonlijk een verrijking, waar ik ONTZETTEND dankbaar om ben, aangezien ik zelf ook gemakkelijk overprikkeld geraak.

Autisme in ons gezin betekent talenten opmerken en extra in de verf zetten! Door zijn grote opmerkingsgave voor details vindt hij als geen ander een klein oorbelletje terug op de grond. Zijn knappe 'speurdersogen' worden hier alom geprezen in huis!

Autisme betekent ook: erg veel bijleren, lezen, opzoeken en vervolgens kennis delen! In grote-mensentaal en in kindertaal vertaald. Aan zussen, ouders, familie, leerkrachten, vrienden en in de eerste plaats ook: aan hem zelf!

Autisme in ons gezin betekent dus soms grote chaos, geforceerd opgelegde structuur, meegaan op een rollercoaster door de rest van ons leven, zoveel vertedering, immens verdriet, intense wanhoop, wrede ergernis, heel veel liefde  en...(en dit verschilt niet zoveel van een 'ander' gezin hoop ik dan :D):

EEN HART DAT OVERLOOPT VAN TROTS!